24.4.18

VALEÄIDIN NAUHOITUKSET 2 #9





Om ni vill höra mig berätta kring hur jag upplevt livet med ett specialbarn skall ni lyssna på Valeidin nauhoitukset 2 episod 9 som vi bandade förra hösten. För att göra det lättare för lyssnaren att greppa utmaningarna talar jag i podcasten om Aspergers syndrom, eftersom jag och min man anser att det är den diagnos som beskriver vårt barn bäst av de diagnoser vi känner till. 

Nu i april var det meningen att Sampo skulle träffa neuropsykologen vid Barnets Borg igen just med tanke på diagnostik, men på grund att att vi varit (jag fortfarande) sjuka kommer besöken att ske senare i vår. Det sista neurolog besöket vid Barnets Borg sker nästa höst och efter dessa besök vet jag inte vad som händer, jag har bara förstått att barn i skolålder inte längre fortsätter som klienter vid Barnens Borg men vet inte vart vi i fortsättningen vänder oss. Men allt har alltid ordnat sig, fast visst har det ibland krävt att man själv som förälder varit på alerten

Men det vi nu i alla fall har klart för oss är att Sampo börjar i sin närskola med beviljat särskilt stöd. Han får alltså påbörja sin skolgång med bekanta ansikten i en bekant omgivning. Vad det särskilda stödet i praktiken innebär tycks ingen riktigt veta och hur hans skolkärriär i det långa loppet kommer att se ut får vi se. Det känns i alla fall bra att han får börja där det känns mest naturligt för oss och honom själv. Visar det sig sedan att stödet är otillräckligt så får vi helt enkelt tänka om. Jag skall ännu i vår ha möten med förskoleläraren och föreståndaren för dagis samt rektorn för skolan för att diskutera både tiden som varit och det som komma skall. Sampo är ett specialfall med sina specialbehov, han faller tyvärr så att säga lite emellan på grund av att hans prestationsprofil är ojämn. Vi får till exempel inte handikappbidrag eftersom FPA tolkar att Sampo inte medför större belastning än andra jämnåriga barn, samtidigt som ergoterapeuten som varje vecka jobbar med Sampo tycker att han utan vidare skulle behöva en personlig assistent till skolan som skulle vara med honom hela tiden och hjälpa honom att koncentrera sig och utföra de uppgifter barnen förväntas utföra självständigt. Sampo är ett bra exempel på att en klar diagnos vore till stor nytta för honom själv, medan man förstås inte kan skriva ut diagnoser utan  att vara säker på vad som förorsakar svårigheterna.

Livet känns okej. Trots att vardagen med ett specialbarn för med sig en hel del utmaningar och stundvis tär på mina krafter är jag lycklig att få vara mamma till just Sampo. Jag beundrar hans komplicerade sätt att existera. 

PS. Jag var och såg filmen Tully som har premiär i Finnkinos teatrar på morsdagen och grät varje gång pojken i familjen dök upp på duken eftersom han var precis som Sampo. Det var jätte konstigt att det kändes som om det var min pojke de använt som inspirationskälla för rollfiguren. 

Podcasten Valeäidin nauhoitukset där det redan finns ett tjugotal avsnitt med olika gäster under olika intressanta teman (man får både skratta och gråta) hittar ni här: 
TILL PODCASTEN

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Tack för din kommentar!