28.9.16

NÄR MITT FÖRÄLDRAHJÄRTA KASTADES I VÄGGEN




Året är 1986 och jag åker med taxi till förskolan. Jag glömmer aldrig kuskens ansikte som till hälften var täckt av ett ljusrött födelsemärke. Han såg ut som ett monster och jag var rädd. Jag sade aldrig det till någon.

Året är 1987 och jag skall åka buss till skolan. Innan bussen går har pappa redan fört min lillesyster till dagis och åkt iväg på jobb. Jag vågar inte vara ensam, så alltid om det är möjligt går jag till grannen eller till en skolkamrat och har sällskap tills det är dags att åka. Ibland är jag tvungen att gå hela den långa vägen genom förorten till bussen helt ensam och då tar ångesten över. Jag är tvungen att stanna, sätta mig ner på gatan för det gör så ont i bröstet. Jag tror att jag kanske kan dö, att det är nåt fel på mitt hjärta. Jag sade aldrig det till någon.

Efter skoldagarna väntar jag hela eftermiddagen vid staketet eller också hämtar jag hem min syster från dagis för att slippa vara ensam. Under de första åren i skolan ser jag mycket mobbning och gör vad jag kan för att underlätta tillvaron för de som blir retade. Jag upplever också rädsla och förnedring i form av isoleringsstraff från lärarens sida. Jag sade aldrig det till någon.

För en vecka sedan, trettio år senare sitter jag vid ett möte på daghemmet och blir tilldelad information om att min son rekommenderas börja i specialförskola. Nedskärningar som vidtagits har inneburit att det enligt min uppfattning är näst till omöjligt att få personlig assistent, vilket innebär att resurserna att stöda barn med specialbehov i "vanliga grupper" försvårats. I vår sons fall skulle en liten grupp säkert också gynna hans inlärning (vilket barn skulle inte dra nytta av det?), det håller jag helt med om. Skolan som förslagits ligger långt borta, i en omgivning som är helt främmande för oss. Vi rör oss aldrig åt det hållet i vår vardag, vi har inga släktingar eller bekanta som bor i den riktningen och skolvägen skulle min son vara tvungen att färdas med taxi. 

Jag blir chockad. Jag fick denna information för en vecka sedan och beslutet skall vår familj ha fattat i november. Jag gråter hela veckan. Ingen har någonsin tidigare talat till oss om hur skolsystemet är uppbyggt vad gäller specialbarnen. Vi har inte kunnat förbereda oss på något sätt. Vi har varit riktigt nöjda med daghemmet och med hjälp av en gruppassistent har det gått bra hittills. Vår son har undersökts på grund av att jag stått på mig, inte på grund av att hans svårigheter är uppenbara. Han öppnar sig endast hemma. Han kan bete sig mycket situations enligt, men det tär på hans krafter och hans inre. 

På grund av att det verkar vara så att de personliga assistenterna i skolor är ett minne blott, har barn med specialbehov numera inte rätt till sin närskola. Jag tar reda på varför vårt barn blivit hänvisad till en skola som ligger hälften längre bort än den närmaste specialskolan och får veta att om vi vill ha en plats i den närmare specialförskolan så gäller det att ha adressen inom upptagningsområdet innan pappren skickas iväg (november). Jag ifrågasätter gränserna eftersom det ju är helt vansinnigt att vår son inte får plats i den specialskola som ligger närmast hemmet, på ett område nära min mans arbetsplats, där vi rör oss på fritiden och där de vänner och släktingar som hjälper oss i vardagen bor. 


Fina ord utan innehåll?: "De principer som styrt beredningen är att stärka elevens tillgång till planmässigt, tidigt och förebyggande stöd för lärande och skolgång, samt att elever med behov av undervisning i specialklass ska stödjas i närskolan eller i en annan skola så nära hemmet som möjligt".  (Revidering av servicenätet för den svenska dagvården och utbildningen). 

Lagen om grundläggande utbildning lyder:


6
Bestämmande av skolplats för eleverna
"Undervisningen i kommunen skall ordnas så att elevernas resor med hänsyn till bebyggelsen, skolornas och andra undervisningsplatsers placering samt kommunikationerna är så trygga och korta för eleverna som möjligt. När förskoleundervisning ordnas skall dessutom beaktas att de barn som deltar i undervisningen har möjlighet att utnyttja dagvårdsservice". 

17

Särkilt stöd

"Det särskilda stödet består av specialundervisning och annat stöd som ges enligt denna lag. Specialundervisning ordnas, med beaktande av elevens bästa och förutsättningarna att ordna undervisning, i samband med den övriga undervisningen eller delvis eller helt i specialklass eller på något annat lämpligt ställe. Vid undervisningen av elever som avses i detta moment kan avvikelse göras från 11 § i enlighet med vad som bestäms eller föreskrivs med stöd av 14 §". 

42

Begäran om omprövning

"Om inte annat föreskrivs någon annanstans i lag, får omprövning av beslut som avses i denna lag begäras hos regionförvaltningsverket på det sätt som anges i förvaltningslagen, om beslutet gäller antagning som elev (...)".
Vi kommer självklart att ansöka om en plats i den närmaste specialskolan, men förväntningarna är inte höga eftersom byrokrati tycks gå före barnets bästa. Jag har fått den uppfattningen att vi nog kan ansöka, men att det enskilda barnets situation sällan beaktas vid beslutet. 

Hur är detta möjligt? 

Jag känner mitt barn och vår familjs situation. Jag vet att det bästa för vår son inte är att skicka iväg honom med taxi till en skola långt bort. Jag vet att det vore en mycket bättre lösning att han fick plats i skolan dit vi föräldrar kan föra honom och som på alla andra mätare också känns bättre och lättare för oss. Vi vill inte isoleras från vår sons vardag. Vi vill kunna föra och hämta vårt barn till och från skolan. Vi vill kunna ha tillgång till den hjälp av släktingar som står till buds om skolan ligger nära. 

Om och när vi tackar nej till skolan vi blivit erbjudna och ansöker om en plats i den närmare specialskolan men inte får den, tar vi en risk. Vi överklagar naturligtvis, men det kan också hända att vår son då fortsätter i vanlig förskoleundervisning i sin närförskola. Om förskolan sedan tycker att det inte fungerar att ha vår son med i den vanliga undervisningen, så har de rätt att flytta honom, och då blir det ju det alternativ vi tackat nej till. (Se EDIT 7/12)

Vad är det meningen att vi skall göra? Det känns ju helt orimligt att vi som redan har det tungt i vardagen som den är, skall behöva ha det ännu tyngre. Att vårt barn som har specialbehov skall stå ut med att inte ha med sina föräldrar i sin skolvardag. Att en sexårig överkänslig pojke skall behöva ta emot alla nya situationer och intryck utan oss. Skolan ligger så långt borta att det är orimligt att tänka sig att vi skulle åka dit. 

Det känns tungt och sorgligt att våra barn inte skall få gå i samma skola, att de går miste om varandra. Det känns orimligt att begära oss flytta om vi vill ha det som vi önskar, när den specialskola vi önskar redan nu ligger på ett passande avstånd. Vi har allt vi behöver här, vi trivs, barnen mår bra och är trygga här. Skall vi riva ner allt det vi etablerat för att flytta mot vår vilja? 

Vem är det som fattar beslut som inte beaktar barnets bästa? Vem tar ansvar för de följder min son skall bära? Vem är det som står för att mitt hjärta grävs ut ur bröstet och kastas i väggen?

Jag hade ingen röst som barn, jag vågade inte berätta. Nu har jag en röst och jag vågar berätta och ifrågasätta.

Edit 29/9/2016

Jag ringde idag till Magistraten och vi kan flytta vår sons adress så att den liggen innanför de byrokratiska gränserna. Personen jag talade med blev mycket upprörd över vårt ärende och sade att hon trott att det gjorts ändringar så att man kan välja sitt barns närskola, och att detta ju självfallet borde möjliggöras för barn med specialbehov. (Kanske är det så på finska sidan?)

Jag skulle verkligen inte vilja ta till den åtgärd att jag ändrar mitt barns adress, eftersom jag ju med hela mitt hjärta och förstånd tycker att vårt barn borde ha rätt till sin närmaste specialskola utan ändring av omständigheter. Detta kort måste vi ändå också överväga om situationen inte löser sig på annat vis.

Edit nr2 29/9/2016

Idag fick jag också ett svar från Utbildningsverket vid Helsingfors stad, vars innehåll jag tolkar som att det inte borde finnas hinder för att vår son skall få en plats i den närmare specialskolan:

"Förskolans antagningsprinciper:

För barn i behov av särskilt stöd är hela staden elevupptagningsområde och de har rätt att bli anvisade en för dem lämplig förskola.

För elever med förlängd läroplikt är hela staden elevupptagningsområde och de har rätt att bli anvisade en för dem lämplig plats. Elever med förlängd läroplikt blir läropliktiga ett år tidigare, dvs. som 6-åringar enligt § 25,mom. 2 i lagen om grundläggande utbildning. För dem är deltagandet i förskoleundervisningen som läropliktig (6-åring) obligatoriskt enligt § 26 i lagen om grundläggande utbildning. De har dessutom rätt att delta i förskoleundervisning året innan läroplikten uppkommer enligt §26 a, mom. 1 i lagen om grundläggande utbildning.

Antagningsprinciperna för den grundläggande utbildningen:

För de elever i specialundervisning som bor i Helsingfors är hela staden deras elevupptagningsområde och de har rätt till en för dem lämplig skola (GrUL 6 § 2 mom.).

I praktiken innebär detta att platsen där särskilt stöd ges definieras i själva beslutet om särskilt stöd, som undervisningschefen fattar. (Lagen om grundläggande utbildning, 17 §: I beslutet om att ge särskilt stöd ska anges den normala undervisningsgruppen, eventuella tolknings- och biträdestjänster samt övriga tjänster som avses i 31 § och vid behov undantagsarrangemang i undervisningen enligt 1 mom.) Ni har möjlighet att, då den pedagogiska utredningen gjorts upp och ett hörande fylls i, uttrycka er åsikt i ert barns stödbehov och de undervisningsarrangemang som föreslås.

I Helsingfors ges särskilt stöd för barnet antingen i närförskolan eller i de integrerade specialförskolegrupperna i Minerva och Botby förskolor. Barn med funktionsnedsättningar och autistiska drag har möjlighet att få förskoleundervisning i Zacharias Topeliusskolan.

Helsingfors stad erbjuder undervisning i specialklass på svenska i följande enheter: Botby grundskola, Minervaskolan och Zacharias Topeliusskolan. I huvudsak har elever som bor i västra-södra Helsingfors inlett undervisning i specialklass i Minervaskolan, medan elever som bor i norra-östra Helsingfors inlett undervisning i specialklass i Botby grundskola. Elever med funktionsnedsättningar och autistiska drag har inlett sin skolgång i Zacharias Topeliusskolan."

Fortfarande står jag som ett frågetecken inför situationen. På papper ser det ju lovande ut, men jag vågar inte hoppas för mycket. 

Ett möte gällande ärendet skall hållas 10.10, men jag uppdaterad detta inlägg om jag kommer över ny information innan det.

Edit 1/10/2016


Jag vill understryka att mitt ställningstagande inte är riktat till någon enskild person, utan till systemet som verkar motstridigt bl.a. i frågan om barnets bästa. Min uppgift som förälder är att ifrågasätta och se till att vår son får ett beslut som gynnar honom.

Edit 10/10/2016


Idag hade vi möte på dagis där neuropsykolog, ergoterapeut, daghemspersonal och specialbarnträdgårdslärare var närvarande. Stadens regler lyder att vi är tvungna att ansöka om plats i Minerva och vi kan bara hoppas att vi får den, om inte så överklagar vi beslutet. Neuropsykologen kommer att skriva ett utlåtande som stöder vår syn att det kan vara skadligt för vår son att skickas med taxi till skolan. Jag hoppas kunna få något slag av utlåtande även från barnpsykiatriska polikliniken dit jag skall imorgon. Att få diagnosen korrigerad med denna tighta tidtabell  är så gott som omöjligt, men neuropsykologen lovade ta upp ärendet med neurologen vid Barnens Borg. Jag vet att jag har rätt i detta ärende, det finns enligt min uppfattning ingenting att ifrågasätta. Jag tycker att det är helt otroligt att vi föräldrar blir tvungna att gå igenom allt det här och göra så mycket jobb bara för att vårt barns bästa skall ha möjlighet att förverkligas. Borde inte det alltid vara utgångspunkten?


Edit 07/12/2016


Idag hade vi sista mötet på dagis gällande vår sons förskolestart. Idag fick jag för första gången höra att om och när vi (som daghemmet och experterna rekommenderar) söker plats i specialförskola så ger vi upp vår sons rätt till sin närförskola. Varför får vi veta detta först nu? Är detta stadens taktik? Detta innebär att om vi inte får plats i Minerva så har vår son inte möjlighet att fortsätta där han nu går utan hänvisas till Botby. Det här systemet är otroligt! Som jag sagt tidigare är Botby förskola och skola inte ett alternativ för vår son. Jag strider in i det sista för min sons framtid om det så må vara det sista jag någonsin gör. Om vi skriver under anhållan om särkilt stöd så kommer beslutet i slutet av januari. Beslutet kan sedan överklagas och i sista hand kan vi ändra adress för att försäkra platsen i Minerva. Vi skulle gärna ha sett att vår son skulle ha givits möjligheten till alternativet att fortsätta i närförskolan genom att det särskilda stödet skulle ha implementerats i gruppen, men detta alternativ verkar alltså nu omöjligt om vi skriver under anhållan om särskilt stöd. Det känns som att vi från stadens sida har blivit pressade mot specialsidan, eftersom staden inte har resurser att stöda specialbarn i vanliga förskolegrupper. Det känns verkligen otrevligt att känna en press från stadens sida och att mattan på slutrakan ännu dras under fötterna på oss. 

Jag anser att vår sons ärende har skötts under all kritik, att saker som ovanstående villkor borde ha tagits upp vid första mötet då alternativet om specialförskola började diskuteras och utredas. Jag förstår att staden har gjort stora förändringar och inrättat områdesenliga specialskolor vars platser måste fyllas. Det jag inte förstår är att pengar och byrokrati tycks köra över barnets bästa. Specialbarnet är osynligt för beslutsfattarna, bara en spelknapp verkar det som. Men specialbarnen är riktiga människor, det handlar om barn med riktiga problem och speciella behov. Jag lovar, det är inte här ni vill spela ert spel.

Edit 12/12/2016


Dagarna efter förra mötet har gått som i dimma. Jag har somnat och vaknat till hjärtklappningar och en oerhörd ångest. Jag har varit i kontakt med Utbildningsverket, daghemsföreståndare och specialbarnträdgårdslärare för att få svar på alla de frågor som väcktes i och med förra mötet. Jag har också fått samtalshjälp vid Barnpsykiatriska avdelningen. De goda nyheterna är att också Utbildningsverket i och med alla mina frågor insåg att vi har en alltför tight tidtabell, så vi har ett nytt möte den 21.12 då alla de frågor jag ställt besvaras, och vi fattar beslut utifrån den nya informationen.

Det jag redan fått reda på är att det går till på följande sätt när man har ett barn med specialbehov och därför anhåller om särskilt stöd inom Helsingfors stad:

Man väljer att anhålla om särskilt stöd antingen så att man anhåller om en plats i den specialförskola barnet enligt adressen tillhör, Botby har 5 platser och Minerva likaså. Om vi skulle välja att ansöka om en specialförskoleplats i Minerva (dit vi enligt nuvarande adressuppgifter antagligen inte skulle ha en chans att få plats trots vägande skäl),  skulle vi vara tvungna att flytta adressen på vårt barn, vilket FPA har bekräftat att skulle innebära inkomstförluster i vår familjs fall på ungefär 200€/mån. Om vi inte skulle få plats i Minerva skulle vi i vanliga fall hänvisas tillbaka till närförskolan, men eftersom adressen i detta fall skulle vara ändrad, vet jag inte om vi hinner ändra den tillbaka i tid, så detta är till exempel något vi behöver ett svar på.

Den andra möjligheten är att ansöka om särskilt stöd till närförskolan. Detta är den helt nya informationen. Varken vi föräldrar eller neuropsykologen (som skrivit utlåtanden) har varit medvetna om detta alternativ. Vi har inte varit medvetna om att man kan ansöka om särskilt stöd för förskola också till närförskolan. Jag vet, det verkar konstigt att vi kommer över denna information först nu. Mitt eget antagande är att staden har riktlinjer som styr specialbarn till specialförskolor och skolor. Man har lagt ut mycket pengar på specialinrättningar och vill/kan inte sprida ut resurser åt andra håll. Detta strider dock helt mot allt det jag själv läst och tror på; d.v.s. att specialbarnen inte skall isoleras utan integreras. Jag är ingalunda emot specialskolorna i sig, men om det som i vår familjs fall känns som en sämre och jobbigare lösning på grund av avstånd och barnets särdrag, så tycker jag att staden bör vara skyldig att se till att anpassa det särskilda stödet enligt barnets behov. Jag har inte fått något svar på vad det särskilda stödet i närförskolan innebär, förutom att man kan ansöka om gruppassistent och tvåbarnsplats vilket vi hittills också haft. 

Mina egna åsikter varierar från dag till dag, dels på grund av ny information jag kommer över, dels på  grund av nya frågor som ständigt uppstår. Just nu för stunden tänker jag att vi lämnar specialförskolefunderingarna och ansöker om särskilt stöd till närförskolan. Jag vet nämligen att fastän vi skulle ha så god tur att vi skulle få en plats i Minerva förskola, så är vi tvungna att på samma sätt ansöka  till Minerva skola vilket igen innebär adressändringar och ovisshet kanske till och med varje år? Jag skulle vilja veta vilka chanser vår son skulle ha att fortsätta från närförskolan till Kottby lågstadium (Stöd och specialundervisning i Kottby)  som är en betydligt större skola med mera resurser än kvarterskolan här i Arabia som antagligen inte kommer på frågan på grund av bristande resurser. Till Kottby skulle vi få det yngre syskonet också ett år senare, vilket ju skulle underlätta vardagen oerhört. Om ett år skulle vi ha mera erfarenhet och flera testresultat att luta på. Just nu känns det som om ingen riktigt kan säga vad det bästa alternativet är. Fortfarande tror jag ju att en liten grupp alltid är ett stort plus och resurser och sakkunnande likaså, vilket alltså pekar mot specialförskolehållet, men byte av omgivning kan också innebära en så stor påfrestning för vår son att jag inte vet hur mycket dessa skall väga i vågskålen egentligen.  Det finns så många MEN i vårt fall.


Edit 21/12/2016

Vi hade som sagt sista mötet idag och vi har fattat ett beslut. Vi kommer att anhålla om särskilt stöd till närförskolan. Vi tar specialskolsfunderingarna om ett år sedan.


Edit 14/02/2017

Vi fick idag beslut om att särskilt stöd till närförskolan har beviljats.

4 kommentarer:

  1. Klaga, klaga och klaga. Ring till beslutsfattarna, var vänlig med väldigt bestämd (fast du darrar på insidan..) Jag kämpade för vår minsting i somras, pga. hans känslighet och att han är lite sen i utvecklingen, en del mobbning och svårigheter att anpassa sig till nytt.Överklagade ett par gånger och ringde runt, konstigt nog fattades vårt Helsingforsbeslut i VASA! Vad i helsike vet de om gränsera och livet här!? Vad vet de om busslinjer och annat? Och VARFÖR, varför, tänker INGEn jäkla själ på det stackars barnet och dess framtid?! Blir rasande (igen) på era vägnar också, lika förbenat arg jag var länge innan vår överklagan gick igenom (då det inte var lagstadgat då än, nu har de tyvärr visst "fixat" det så det inte finns kryphål. Men ge inte upp! Åtminstone ska man veta att man gett sitt allt för barnet utan talan.. Det är nog nåt SÅ fel på folk som bestämmer om andras liv, alltför ofta!

    SvaraRadera

Tack för din kommentar!